林霖巧，5岁半，出生于福建省莆田市，出生后不久，被诊断为畸形胎儿（唐氏综合征）。霖巧2岁前，几乎都是在病床上度过的，多指、先天性心脏病、肺炎、肺动脉高压、甲状功能低下……小小的霖巧经历了大人都没有经历过的痛苦，一次次被推进ICU病房。
出生后不久被诊断为畸形胎儿 村民劝说将她送去寺庙
妈妈帮霖巧穿衣服
林霖巧，2013年出生于福建省莆田市，目前，霖巧一家四口在江苏南通生活。为了节省开支，他们与舅舅一家合租了一间三室一厅的房子。
霖巧的残疾人证
霖巧出生后，被诊断为畸形胎儿（唐氏综合征），爸爸担心产后不久的霖巧妈妈一时难以接受这个事实，尽力隐瞒实情，他几天几夜没有睡觉，通过各种渠道查询资料，尽可能多地去了解唐氏综合征。
霖巧2岁前，几乎都是在病床上度过的，多指、先天性心脏病、肺炎、肺动脉高压、甲状功能低下……小小的霖巧经历了大人都没有经历过的痛苦，一次次被推进ICU病房，但是妈妈爸爸从未放弃过她，陪着她一步步战胜了病魔。
霖巧的就医证明
与此同时，霖巧也面对着身边不少的非议。当时他们生活在农村老家，有邻居在背后议论：林家一定是做错了什么事，上辈子没有积德，才会生出这种孩子。起初，霖巧妈妈难以面对这些声音，把自己关在家里不出门。有人劝她，把霖巧送去村里的寺庙，菩萨会保佑她。她想：医学都救不了她，如果霖巧在寺庙里没有有效干预的话，她以后的生活就真的无法自理了，爸爸和妈妈可能会后悔一辈子。
“唐宝”妈妈：无所谓，人家多看几眼就多看几眼
霖巧爸爸整理的“学习资料”
在霖巧的成长过程中，爸爸妈妈不断地查询相关资料，帮助霖巧更好地成长、发展，同时，为了打开妈妈的心结，爸爸也努力地学习心理学相关知识。渐渐地，一家人接受了霖巧，也给了她更好的教育。
霖巧的成长记录
平日里，一家人常带霖巧走出家门，融入社会。霖巧常常出现在商场、公园、超市，有人觉得霖巧可爱，上前逗她玩，也有家长得知霖巧的情况后，拉着自己的孩子远离她。但是，妈妈虽然看在眼里，但是她说：无所谓，人家多看几眼就多看几眼，没事的。
“唐宝”的教育是终生的
妈妈帮助霖巧洗漱
每天早上7点钟，霖巧按时起床，在妈妈的帮助下穿衣洗漱。霖巧的脾气很倔，牙齿要自己刷，脸要自己洗，妈妈帮助太多她会生气，生气时，霖巧会发出“嗯嗯”的声音。
舅妈给霖巧梳头发
舅舅家有两个儿子，但舅妈对霖巧疼爱有加，每天早上给霖巧梳好不一样的发型，虽然霖巧跟其他小孩子不太一样，但是舅妈希望她每天可以漂漂亮亮地去上幼儿园。梳好头发后，霖巧会说：“霖巧漂亮”。
霖巧坐在妈妈的电动车上
霖巧整装待发，坐在妈妈的电动车前面，头上盖着挡风的棉被，靠在妈妈怀里。一路上，妈妈不停地跟霖巧讲述，遇到的每一辆车、每一家店铺、每一个颜色……霖巧对于一件事物的认知需要付出比其他孩子更多的时间，但妈妈不厌其烦，一遍一遍地跟霖巧讲着：“这是白色的车，这是黑色的车……”为的是让霖巧能够尽可能多的了解这个世界。
妈妈送霖巧上幼儿园
为了让霖巧像普通的孩子一样，得到更好的发展，妈妈在今年9月，把她送到南通市地步湾幼儿园，上“小小班”，她的同班同学平均年龄比霖巧小2-3岁。
霖巧在幼儿园画画
地步湾幼儿园园长表示：霖巧刚刚来到学校的时候比较怯生，老师们帮助霖巧申请了政府资助，幼儿园也为她减免了部分保教费。虽然霖巧是一个比较特殊的宝宝，但是园长要求老师们以正常的心态对待她，不要过于刻意，但要一直关注，鼓励她勇于尝试。
幼儿园晨间活动
每天早上，霖巧在幼儿园与同学们一起，通过体育器械或是健身操进行晨间活动。经过几个月的幼儿园生活，霖巧的动手能力等方面得到了很好的发展，已经能够融入到班级的活动中。不仅跟得上老师上课的节奏，还常常会帮助其他的小朋友。
霖巧在幼儿园午休
下午2点半，妈妈骑着电动车到幼儿园接霖巧，此时，其他的孩子还在温暖的被窝中午休，但是霖巧却不得不在妈妈的带领下，前往康复中心，进行语言和肢体的康复训练。
霖巧跟门卫爷爷挥手说“拜拜”
见到妈妈的霖巧很兴奋，妈妈反复告诉她：“嘘，其他小朋友在睡觉”，然后抱着霖巧走出幼儿园，霖巧自然地向门卫爷爷挥挥手，说：“爷爷拜拜”。
霖巧做康复训练
霖巧在南通市思杰儿童发展中心进行康复训练已经2年的时间了，进入康复中心的前一周，霖巧每节课都在哭，老师给她上的第一堂课就是控制情绪。运动是先于语言发展的，再加上“唐宝”的社交能力较好，老师建议霖巧多加一些运动课程。今年，康复中心的老师建议霖巧去上幼儿园，进入集体，跟普通小朋友去接触。老师发现，进入幼儿园后的霖巧，性子好了很多，有了很明显的变化。
霖巧与爸爸妈妈
老师还提倡“唐宝”家长一定要多带孩子出去玩，多去接触外面的世界，多去做认知的泛化。“唐宝”的教育是终生的，她需要不断地学习，这不论是对孩子，还是对家长来说，都是终生的考验。
霖巧妈妈做晚餐
下午5:30，霖巧回到了家中，妈妈在厨房做晚餐，霖巧在一旁安静地做游戏。妈妈做完家务后，一直陪在霖巧身边，做认知训练、练肺活量、平衡能力、体能、跳舞。
霖巧做认知训练
为了能够更好地照顾霖巧，妈妈放弃了工作，全身心投入到霖巧的教育中，但有一项活动，霖巧一定要在爸爸的帮助下才肯配合，这项活动是口肌训练。口肌训练对于“唐宝”的发音能力尤为重要，每当霖巧通过口肌训练说出一个字或一个词，爸爸都会对她说：厉害厉害，霖巧也会开心地竖起大拇指。
爸爸带霖巧做口肌训练
面对霖巧时，爸爸总是心软，霖巧喊累喊痛，爸爸就心疼地把她抱在怀里。相比于爸爸，妈妈显得比较严厉，由于“唐宝”的反应较弱，智力较差，普通的孩子教2遍、3遍，他们起码要教10遍、50遍，妈妈也不厌其烦地教。
霖巧在家做雾化
还有一项活动，是霖巧每年冬天都要做的。由于体质较弱，霖巧极易感冒、嗓子发炎，为了节省开支，妈妈在医院买来雾化器，每晚在家给霖巧做雾化，妈妈说，霖巧的冬天，都是靠雾化生存的。
历经4年终于胜诉，霖巧一案规范了当地产前检查流程
霖巧一案民事判决书
霖巧爸爸告诉《美丽童行》节目组：莆田系医院不规范操作的争议遍及全国，而我们当地人也被莆田系医院坑的不轻。
在一次心脏检查的过程中，医生询问霖巧父母，是否在霖巧出生前，做了详尽的产前检查，他们答道没有。这位医生提议，向霖巧出生的医院提起诉讼，从此，开始了长达4年的诉讼之路。
由于没有足够的经济支持，霖巧爸爸经过多方打听，自学法律知识，每年多次往返于南通和莆田，最终打赢了官司。法院判定医院未尽告知及注意义务，医院方存在医疗过错，法院依法判决该医院赔偿医疗费、护理费，共计49420元。2019年9月1日至2032年8月30日，该院应按每月1300元，付给霖巧作为后续治疗康复费，付款方式为年付。
霖巧长大后，将做进一步的伤残等级鉴定，届时，霖巧父母将向院方提出护理费、残疾赔偿金、精神抚慰金的赔偿诉求。
打官司4年间的交通票证
霖巧一案成为此类案件的典型事例，虽然打赢了官司，但赔偿金额连霖巧父母这些年的往返路费都无法填补。但是，他们认为这一切都值得，因为霖巧的出生和他们的坚持，引起了当地医院、医生及广大产妇对产前检查的重视，也规范了当地医院的产前检查流程。
现在，霖巧已经快6岁了，但是爸爸妈妈依然因为霖巧的出生感到抱歉。他说，在医院没有尽到告知“唐筛”检查义务的情况下，如果自己掌握相关知识，也许霖巧就有可能不会来到这个世界上，遭受那么多的痛苦。
父母无法伴你一生，未来的路由哥哥陪你走
霖巧
霖巧哥哥
在妈妈心里，不仅对霖巧的出生感到抱歉，也对霖巧的哥哥怀有很大的歉意。霖巧出生时，哥哥8岁，在霖巧救治那2年间，他们对哥哥的关心较少，而哥哥也很懂事，对此表示理解。妈妈说，我们陪不了霖巧一生，未来的路需要哥哥陪她一起走，现在尽最大的可能教给霖巧更多技能，以后他们兄妹二人的生活，才能不那么辛苦。
特别鸣谢：
三生（中国）健康产业有限公司
来源：美丽童行
发表于 2019-12-20 11:26:02