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来源：解放日报 作者：周好雨/徐行霈/项佳俊/尤莼洁 日期：2025-06-29
张文宏（中）在贵州黎平探访肺结核病人。 国家传染病医学中心 供图
周好雨 徐行霈 项佳俊 本报记者 尤莼洁
“贵州耐药患者纳入治疗及成功率数据，为耐药结核病的治理提供了‘西部样本’，这依赖在座每一位的努力。”
初夏，贵阳市公共卫生救治中心礼堂内，国家传染病医学中心主任、复旦大学附属华山医院感染科主任张文宏的讲座，不时引发掌声。
鲜为人知的是，结核病是世界上最致命的传染病之一。世卫组织官网数据显示，全球平均每天有3425人死于结核病、近3万人感染结核病。这其中，耐药结核病成为近年来尤其严重的威胁。根据中疾控结控中心副主任张慧提供的数据，我国每年新发利福平耐药结核病患者有2.9万例，总量有所下降但仍居全球第四位。耐药结核治疗比普通结核治疗难度更大、费用更贵。目前九成治疗周期在18—20个月，治疗支出普遍超过15万元。
张文宏团队与贵州省卫生健康委员会共同开展的“贵州省消除耐药结核病危害促进项目”，和耐药结核病的斗争已经进行了四年，目标很明确：通过新的治疗方案，改善西部地区耐药结核病治疗现状。
“这个病能治好，赚了”
贵州多山。从六盘水市第三人民医院出发往西北，上001乡道转212省道，当海拔爬升到2020米，就到了一个不足2000人的小村庄。
“这边很多病人是我们院收治的。”李一鸣说道。参加工作近20年的李一鸣医生乍一看还像大学生，掌管着六盘水市第三人民医院感染三科，这个科室收治了六盘水几乎所有的肺结核病人。
记者跟着李一鸣还有她的“铁杆搭档”、耐药结防门诊护士田瑞，一起看望结核病人万天豪（化名）。万天豪此前参加张文宏团队的项目组治疗，已顺利结疗“出组”，目前在监测期内。
车停在村口新修的广场上。为了这次见面，万天豪显然精心搭配过，穿一身水洗蓝织花牛仔套装，内搭簇新的白色短袖，脚蹬白色运动鞋。
小伙子的家在广场对面的半山腰上，要绕过溪边民居的山墙，顺着葱郁树木中的小路上行。踏着被雨水打磨得光滑的青石，跟在万天豪后面，才意识到他是个病人：即使走得很慢，他的呼吸仍然沉重，他说走路喘，还腿疼，“最疼的时候走不成路，拖鞋掉了都没发觉，最近好点了，但走不了长路”。
转过一棵亭亭郁郁的核桃树，就到了万天豪的家。他家里7口人，弟弟弟媳在外务工，三个侄子侄女在学校寄宿，家里只有他和75岁的老妈。
坐在四脚塑料凳上，万天豪讲起生病经过：2022年春节，在外打工的他回乡过节，与发小天天喝酒打牌，突然胸闷得上不来气。实际上，咳嗽的症状已有两三年了，但他没当回事，以为是慢性咽炎。这次终于扛不住了，去医院一查——肺结核！
万天豪感染的是耐药结核菌，即结核杆菌对一种或多种抗结核药物产生耐药性。根据耐药程度，还分为单耐药、多耐药、耐多药（MDR-TB）和广泛耐药（XDR-TB）。按耐药性，则分为原发耐药（直接感染耐药的结核菌）和继发耐药（治疗过程因用药不当产生）。
万天豪最初被诊断为利福平耐药结核病，利福平是治疗结核病的主要一线药物，开发于上世纪60年代，分子源自法国松树林中发现的一种细菌，曾挽救过无数结核病人。但到2020年，全球有近50万人患上利福平耐药结核病。万天豪加入张文宏团队在六盘水三院的“INSPIRE-TB（中国利福平耐药结核病全口服精准短程治疗）项目”，这个项目旨在以“更少药物、更短疗程”，带来更少毒性、更便捷的治疗体验。
断断续续治疗了一段时间，慢培药敏显示万天豪抽中下下签——广泛耐药（XDR-TB），这是耐药结核病分类中最严重的类型，不仅对一线抗结核药物耐药，还对二线药物耐药，治疗需采用4—5种有效药物联合方案，每月要监测肝肾功能等安全性指标。
项目组为万天豪制定新的治疗方案，幸运的是，该项目启动后不久，贵州将非耐药活动性结核病、利福平耐药结核病纳入慢特病门诊保障范围，报销范围覆盖所有耐药结核病，这意味着动辄十几万元的治疗费用大部分得到保障。
治疗很快起作用，万天豪现在已经停药大半年，恢复了生活自理能力。但严重的结核病还是给他身体带来创伤，体重从一百五六十斤降到一百二十斤左右。他之前在建筑工地干高空作业，收入还可以，生病后，“体力活肯定干不了，也没人肯要。一体检发现肺上有洞，不会要你的呀”。
弟弟给万天豪买了一台电动三轮车，让他送人运货。“一天挣个四五十块钱。”他说，这点钱能维持日常开销，村里还为他办了大病补贴。
“我很感激，得了这个病还能治好，也算赚了。”万天豪笑着说。田瑞护士偷偷地说，万天豪还没结婚，“药物副作用会让皮肤变黑，他当时担心得要命，反复跟我确认会变回去吧？说还要找女朋友呢”。
下山路上，田瑞嘱咐万天豪别忘复查。万天豪说，他最熟悉的是田瑞的声音和眼睛，因为大多数时候，她都戴着N95口罩，头发拢在一次性蓝色无菌帽中，只露出那双和善又聪慧的眼睛。
突破防治“隐形壁垒”
回来的路上，雨水渐渐蒸腾，空气中尽是泥土与植物的新鲜气息。
许是被万天豪的心态感染，气氛很轻松，但李一鸣感慨，在她医治的患者中，不是所有的耐药结核病患者都会像万天豪这么阳光、这么配合治疗。
肺结核在居民营养不良、卫生条件不好的环境下更容易肆虐。《中国防痨杂志》上的一篇论文显示，耐药肺结核患者在治疗中产生的经济和社会成本巨大，承受着比普通肺结核更大的心理压力，严重影响患者身心健康。
田瑞拿出一张病人的照片：一个女人站在斑驳的土墙下，靠墙是一排破旧的家具，花花绿绿的塑料凳散落一地。田瑞说，这是她的一个女患者，家庭经济困难，即使在医保已经报销大部分费用的情况下，“老公不愿再出钱给她治”。后来在项目组的帮助下，才解决了医疗费问题。还有一些女性患者，因为经济以外的原因难以坚持完成整个疗程，“治着治着就不治了，问她为什么，她说‘我在这儿治病，家里没人看小孩’”。
李一鸣也遇到过少数多次进出医院的男性青壮年患者，“一家十几口都指着他一个劳动力吃饭，治一阵子有所好转，就要去打工赚钱，严重了再回来住院”，这样的病人被称为“复治病人”。有研究证实，复治耐药肺结核患者更易出现焦虑、抑郁等负面情绪，感受到的社会支持更差，进而治疗依从性也差，形成恶性循环。
“依从性”也是邱鸣医生反复强调的一个词，68岁的邱医生来自武汉市结核病防治所，2023年被聘为三院的“银龄专家”，协助指导当地结核病防治工作。
邱医生有四十余年的传染病一线防治经验。她说，不能用上海、武汉这样的大城市的经验来判断当地病人的“依从性”——即患者按照医生制定的治疗方案或健康建议执行的程度。“他走出医院大门，过几天就不记得什么时候吃药，也不记得什么时候复诊，甚至搞不清吃哪个药、吃几粒。”
谁来监督患者吃药？答案还是医护。
六盘水三院有个专门的“结防门诊”，两部电话的话筒经常是烫手的，那是对抗结核病的另一个“战场”。在这里，每名结核病患者都有一个专属的蓝色文件夹，详细记载病人各个阶段的诊疗状况，这些“档案”井然有序地排列在书柜里。门诊医护会根据患者档案，定时、定点致电患者，提醒他们吃药、复查。
“城里人很难想象，大山里的患者进城一次要四五个小时，车马劳顿，很多人怕晕车、怕累，就不复诊了；还有人出去打工，连手机号也换了。”邱鸣说。档案上，有的人前几个月还能联系的，突然备注变成了“空号”。
贵阳市公共卫生救治中心结核病质控中心主任蔡翠说，有些患者开始是普通肺结核，因为间断治疗、不规则治疗造成继发性耐药。这在落后的山区常有发生。
这几年，蔡翠在坐诊之余，还担任基层结核病定点医院的督导，走遍贵州的各个州县。她说，贵州以喀斯特地貌为主要地形特征，山高坡陡，交通成本高。另外，贵州多民族的经济条件与语言文化差异，也成了结核病防治的“隐形壁垒”。为了解决这个问题，贵州逐渐建立起医防融合、省市县乡联动的“医联体”机制：各级定点医院、乡镇卫生中心、村卫生所通力协作、共享信息，密切跟踪、推进患者疗程。
六盘水三院院长郭晓红介绍，作为市级传染病定点医院，他们和下面的县乡医院通过钉钉平台建起肺结核双向转诊绿色通道，底下筛查出的耐药结核病人，有专人接送，尽可能减少感染扩散。在三院治疗结束后，再一级级转回县乡村，病人的数据都是打通的，便于回访和监督。
乡镇医院是肺结核防治的“第一道防线”，不负责治疗，只负责患者的筛查和管理。当记者走进六盘水市郊区的双戛街道卫生服务中心时，正好遇到当地老人的免费体检，其中一个项目就是胸片拍摄。2023年起，贵州省对“初中及以上学生和65岁及以上老年人”两个重点人群每年都进行结核病筛查工作。
双戛街道卫生服务中心的饶医生办公室内有三个书柜，里面是按年份整理归纳好的筛查报告单、结核病管理记录与管理方案。他还要经常下乡，但村里病人平时的管理主要还是靠“村医”，“不然我一个人管不过来”。
“当地医生是肺结核防治的主体。”INSPIRE-TB项目负责人、复旦大学附属华山医院感染科医生孙峰非常敬重共事的当地医务人员，“他们收入不高，还要承担不少常规医疗以外的工作，没有对传染病防控工作的情怀是很难坚持的，他们是基层防控传染病最需要依赖的力量，我们希望从多个层面给予他们支持”。
设定三个“90%”目标
确诊耐药肺结核后，万天豪身边的朋友并不把这个病当回事，“他们还要找我喝酒。我说这是传染病啊！他们说不就和感冒差不多，不怕！”在孙峰医生的经验中，不管是贵州还是上海，大众对肺结核的认识还很模糊。
实际上，肺结核离“被消灭”尚远。据中疾控结核病预防控制中心数据，2024年，中国的肺结核在法定传染病中发病和死亡数均居第二位。根据世界卫生组织2024年的报告，在30个结核病高负担国家中，我国估算结核病发病数排第3位，占全球发病数的6.8%，仅低于印度（26%）和印度尼西亚（10%）。
消灭结核病的关键在哪里？地区不平衡性值得注意。《中国流行病学杂志》去年刊登的文章《中国结核病疾病负担现状》提到，中国结核病负担地理分布不均，西部地区肺结核RR值（Relative Risk，相对危险度）显著高于东部和中部地区。
“得病的人治不起病，治得起的人不大会得这病。”孙峰说，“那些相对后进、医疗资源匮乏的地方，得传染病的人较多，最需要这些新技术，但这些地区往往最晚享受到新技术的红利。”
这也是为何2020年秋冬，张文宏医生带领团队出现在贵州的原因。
2021年，国家传染病医学中心与贵州省卫生健康委员会签订协议，共同开展“贵州省消除耐药结核病危害促进项目”，主要内容包括建立“以患者为中心”的医防融合防治新模式；加强诊断检测技术支撑，提升快速发现能力；制定适合当地实施的全口服短程治疗策略；加大基层医疗机构能力建设和人员培训力度等。
这几年，项目组跑遍贵州省9个地州，贵州省内市级及以上的每家结核病防治定点医院都留下他们的足迹。在他们和贵州医护工作者共同努力下，6月—9月的全口服耐药结核短程治疗惠及越来越多患者，大大降低医保和患者本人负担，提升耐药肺结核的治疗效果。
“项目开始前，贵州地区耐药结核病的治疗成功率只有16%，最新数据是68.81%。”张文宏说。更可喜的是，治疗成功率的大幅度提升与全口服短程治疗新技术推广应用密不可分。2024年，贵州省耐药结核病全口服短程治疗方案使用率，排名全国第一。“如果边远地区能提前五到十年实现新技术应用落地，切实大幅度提升治疗成功率，就能实现项目的初衷。”孙峰感慨道。
项目组的进入，也加快基层医生独立诊疗能力的培养。郭晓红和李一鸣都曾在华山医院进修半年。李一鸣很感激：“除了诊疗技术外，更重要的是，我们建立了和上海的医疗资源链接。我在上海接触了擅长各类感染疾病治疗的专家，回来后遇到问题向他们求助，他们都特别热心。”
“政府主导的医疗资源倾斜与技术创新结合，是破解耐药结核病治疗难、成本高的关键。”张文宏认为，这其中，新药、新的筛查方法等医疗技术并不是最重要的，结核病防治需要很多其他的资源投入。
尽管全国结核病防治经费总投入较2001年提高近20倍，但从大规模的筛查到设立合乎标准的预防门诊，再到应诊者的治疗和系统性随访，都需要大量人力物力的投入，耐药肺结核的治疗还涉及新药采购，“缺钱”的问题困扰着从省市疾控到基层医疗机构的每一层级。因此，张文宏团队在当地谈论最多的，除了先进的治疗方法和手段，更有如何把更多的社会资源引入肺结核防治。
世界卫生组织在《终止结核病策略》中提出，要在2035年“终止全球结核病流行”。和贵州签约时，张文宏也设定三个90%的目标：90%的结核病患者在1周内接受耐多药的检测，90%的耐多药结核病患者能接受规范系统治疗，90%的接受治疗的耐多药结核病患者能够治疗成功。
这是一场注定艰难的战争，然而，包括蔡翠在内的不止一位当地医生，用“结核防控的春天来了”形容当下——上下都重视了，发现问题并奋力解决问题，就是希望所在。
是的，所有人都没有退缩，“我们希望不仅能帮中国找到答案，也可以为全球提供借鉴。”张文宏说。
（周好雨、徐行霈、项佳俊为大江东—复旦融媒体创新工作室成员）
责任编辑：日升 | 
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