王创，一个12岁的小男孩，却因为患有一种原因未名的怪病，导致他全身皮肤是密密麻麻的红色丘疹、结节，四肢尤为严重，用手触摸能够感觉到这些密布的疙瘩非常坚硬。
新闻视频截图
突如其来的怪疾
这是王创和妈妈陈绍芳第5次从江苏泗洪县的农村来到上海。山穷水尽的看病之路，希望能在这里柳暗花明。
初见王创是一个午后，他独自在病床睡觉休息。睡眼惺忪之时看见陌生人进来，男孩有些许躲闪。12岁，患有一种原因未名的怪病，他全身皮肤是密密麻麻的红色丘疹、结节，四肢尤为严重，用手触摸能够感觉到这些密布的疙瘩非常坚硬。
4岁前，他还是个健康的男孩，跟所有孩子一样爱玩好动，活泼开朗。用妈妈的话说，“本来好好的皮肤，开始瘙痒，挠了之后淌血，结痂，然后反反复复。”学校里的小朋友开始嫌弃他，陌生人看见他甚至吓得跑开。这样的境地，于孩子内心的伤害不言而喻。初见人时的那种“躲藏”，不知要经历多少岁月才能平复。
噩梦开始了。从泗洪县的乡镇诊所，到宿迁市医院，再到南京多家医院，最后到上海。辗转多地，却一直效果不佳。
两亩薄田，养活一家5口人。更不幸的事发生在2013年7月，王创的父亲突发心梗去世。没了丈夫，儿子患罕见病，女儿在读书，还有七十多岁的老人，陈绍芳曾在朋友圈里写到：
“好累，好烦，愁愁愁。小孩看了这么长的时间，也没有多大疗效。生活的重担压得我快喘不过气来了。我不知道以后的路怎么走，有时候真想永远停下脚步。”
她的微信名叫“等待明天”，但面对这喘息不得的生活，明天在哪里？
迟到了8年的确诊
“上海呀，我们满怀希望而来，有可能失望而归。”
新闻视频截图
王创的病房在新华医院皮肤科6楼住院部，房间里的三个床位用帘子隔开，他的床位靠窗。窗外，是医院门口行色匆匆的身影，车水马龙，人来人往；窗内，是相依为命的母子俩，在漫漫求医路上苦苦挣扎。
12岁的年纪，病龄却已长达8年。多年来辗转各地，求医问药。CT，磁共振，骨髓穿刺，5次皮肤活检，各种检查让王创看见医生护士就有些畏惧。因为疙瘩已经布满了他四肢的每一寸皮肤，看不见血管，扎针变成一件极困难的事情，一次普通的抽血，他也会大哭。
在此前的就诊中，医院都将他诊断为普通的“皮炎”“湿疹”“特应性皮炎”，予以外用激素药膏及抗过敏药物治疗，也服用过各种偏方和不明中药，情况无好转，且逐渐加重。他甚至也口服了很长一段时间激素，停药后复发，全身多处出现淋巴结肿大，皮疹也泛发至全身，瘙痒剧烈。
“我们发现他嗜酸性细胞特别高，姚志荣主任在查房时没有轻易给他上治疗，而是做了各项检查，排除各种引起嗜酸性细胞增多的原因，包括一些寄生虫病、过敏性疾病、血液系统肿瘤、遗传因素等，”王创的主治医生余霞说道：“最后通过对肿大的淋巴结进行活检，才确诊是Castleman病。这种以弥漫性的嗜酸性细胞增多性皮炎为首要表现的castleman病，据我们所知，在国内甚至国际上都是没有报道过的。”
也许在全世界都是第一例，却偏偏被这个可怜的家庭赶上了。
治疗费，一个绕不开的坎儿
开始治疗，意味着妈妈要重新筹措治疗费。看病这些年，早已经把这个本就不宽裕的农村家庭掏空了。但是按照NCCN的诊疗指南，化疗需要的药物美罗华一支500mg价格高达一万八，按照文献报道，一般需要四个疗程，甚至更多，外加检查和辅助药物，高昂的治疗费对这个农村家庭来说是个天文数字。
新闻视频截图
“每次要做什么检查，她妈妈都会问我们得花多少钱啊，然后回家问亲戚借，到处筹钱。”但看天靠地吃饭的农村，谁家都没那么多余粮。与此同时，新华医院皮肤科也设法为他筹款，解燃眉之急，让治疗继续下去。
“他爸爸去世了之后，我就下决心，一定要把他的病给他看好，因为孩子已经没有父爱了。”跌跌撞撞一路走来，从未动摇过这个单亲妈妈的决心。
来上海已久，他们只出过两次医院，其中一次还是空手而归，因为实在没钱。五十多个日日夜夜，母子俩就挤在医院一米多宽的病床上，一天三餐吃医院食堂，当然，一般都是儿子吃得多些。陈绍芳有些苦涩地说：“这里的饭不够我们俩人吃，有时候我自己就买点馒头咸菜凑合就行。”
记者去病房探望的时候，王创正在吃饭盒里的馄饨，虽然饱受疾病的折磨，但是他的胃口还不错，满满一碗吃得精光，末了说还想吃。看到这场景，妈妈很欣慰，毕竟后续的化疗对身体是个极大的考验。
治好病，回家，读书，是这个男孩现在最大的心愿。“他之前的学习成绩有八九十分，现在掉下来了，经常出来看病还是有些耽误。”一本不算崭新的六年级上册语文书安静的放在桌子上。
在单调的病房里，病床上一只红色的阿狸玩偶也格外显眼。“这是护士姐姐送给我的，因为我属小猴子，所以好喜欢它。”言语之间带着小小的得意。前些天，主治医生还送了两张电影票给母子俩，但看病、检查、四处筹钱，让他们实在没心思去电影院。
吃完馄饨，王创躺下休息，妈妈给他端了一杯水，喝罢，把水杯还给妈妈，他轻轻说了一声谢谢，很自然，很温暖。
“创创，病治好了你就可以和妈妈去看电影了。”
“不行，等病好了我要赶紧回学校学习。”
发表于 2016-9-28 13:49:34
