本文作者:小来 11 月中旬,汪华慧再次陪母亲住进了医院。因为重度慢阻肺合并心衰,出现二型呼吸衰竭,需住院接受输液、雾化治疗。 因为一场大降温,呼吸内科患者爆满,汪母只能住进了消化内科病房。这是 10 月以来她第三次住院。 护士告诉汪华慧,抽动脉血很痛,而且抽一次伤一次血管,但是没有办法,血中氧气情况和二氧化碳分压的指标变化要通过查血气才能知道。血气是目前鉴定患者肺部氧合能力的最重要方式之一。 住院期间,护士每天来抽一次动脉血,帮母亲按压着血管的时候,汪慧华摸到血管「突突的」,生怕自己没有按压好,心也跟着揪了起来:「病人也遭罪,但妈妈连喘气都困难,哪儿来力气再抱怨呢?」 图源:视觉中国 慢性阻塞性肺疾病(COPD,简称慢阻肺),是我国最常见的慢性呼吸系统疾病,总患病人数约 1 亿人。 [1]呼吸困难是慢阻肺最主要的症状,约有一半患者有此表现。 作为慢阻肺患者和患者家属,常年在家和医院之间两点一线奔波已经成了生活的常态。 治疗能有多大意义?在一次次的入院、出院往复里,害怕、迷茫、破罐子破摔、得过且过的情绪被进一步放大。有人说,这是一个无法治愈的疾病。 365 天里,有半年待在医院 慢阻肺病,是继心脑血管疾病、恶性肿瘤外的第三大死因。我国每年因慢阻肺病死亡的人数大约为 100 万人。 [2] 慢性阻塞性肺疾病急性加重(AECOPD),是慢阻肺患者的首位死亡因素。据统计,慢阻肺患者每年发生 0.5~3.5 次急性加重。 [1]病毒感染、细菌感染、过敏、心血管疾病、心理或者情绪因素都可能导致这项急性事件的出现。 从 55 岁确诊慢阻肺以来,靠着药物维持,王姝的父亲已经度过了 15 年。一开始只是上下楼梯费劲,走一层需要缓一缓,到后来变成走两三百米平路也喘得不行。 四年前,王父确诊了癌症,经过两次手术和放化疗,癌症得以控制,但到了 2021 年,由于叠加严重的肺气肿,王父抵抗力严重下降。一场小感冒都能引发胸闷和呼吸困难:长开嘴大口呼吸,却怎么也吸不上气,甚至嘴唇紫绀。 这一年,王父总共住了 20 次院。「基本上每个月都住院 2 次,每次住院一周以上。回来没几天就又犯了,还得继续送医院,循环往复。」王姝说,「大部分是母亲陪伴,兄弟妹妹接送,我出钱。父亲是个坚强的人,自始至终没有说过一个苦字。」 一番治疗后,王姝庆幸有个还不错的结果,但从山东奔赴浙江、上海求医,家属们的艰辛自不必说:「说实话,家里人都累到劲了,我也调动不了其他兄弟姐妹的积极性了,但父亲总是嚷着要去住院,现在只能母亲陪同。这个病真的让人很无奈。」 图源:视觉中国 研究统计显示,慢阻肺患者总病程里人均会发生 22 次急性加重。在对 31 万例次的 AECOPD 患者随访调查发现,2017 年时,人均每次住院费用高达 20119 元人民币。 [1] 在海南省人民医院呼吸与危重症科的病房里,有 2/3 的慢阻肺患者非首次入院,处于重度急性加重或慢阻肺终末期状态。 「我们的老病人里,住院十几二十次都是有的。」主任医师吴海洪说。在需要住院的急性慢阻肺病患者中,随访 5 年死亡率约为 50%。如果没有得到规范治疗,由于肺功能损伤,到了后期,在任何日常活动中,包括休息时都会感觉气短,吃饭、上厕所都需要人帮助。 「发作起来比死都难受,我以为我过不了这一关了。」回忆起四年前因慢阻肺急性加重的入院场景,那段喘不上气的心慌、害怕自己被憋死的经历,仍然让 73 岁的老许心有余悸。 从此,老许成了社区医院的「常客」,一有小感冒或咳嗽加剧,他马上骑着电瓶车去社区医院输液:有时候输两次,上午一次,下午一次,输完就回家。 「这个病(慢阻肺)说严重也严重,说不严重也不严重,就看你的重视程度,有些人就是自己拖,病情越拖越严重。」老许说。 对疾病的不理解,让诊疗变得困难 2018 年,王辰院士牵头的「中国肺部健康研究」显示,我国 40 岁以上人群中慢阻肺发病率达 13.7%。 [1]但据临床统计显示,在我国仅有 35% 的慢阻肺病患者得到及时诊断,不到 25% 的患者接受了合理治疗。 为什么慢阻肺的严重性与人们的重视度不成正比?吴海洪常常用「冰山」比喻向患者解释慢阻肺的严重。常见的慢性咳嗽可能只是冰山一角,在其背后,或许隐藏着更严重的病症。 5 年前的 8 月,胡锋行在老家县医院送走了自己的爷爷。在他的印象里,爷爷讲话时总带着痰音,经常咳嗽到凌晨三四点才得以入睡。但胡爷爷自己不觉得咳嗽是什么毛病,邻居家大爷因为癌症去世时,他还感慨自己身体康健,让儿孙享福。 图源:图虫创意 那年冬天后,他连家里的三层小楼都爬不动了。半年时间,胡爷爷住进 ICU 三次。胡锋行前往探视时,发现爷爷的手、脚都肿得大了一圈。胡锋行告诉爷爷,自己拿到了心仪大学的录取通知书。 因为气管插管,爷爷没法说话,「但我能感受到他的手想用力回握住我的」,在仪器、线管背后,胡锋行看到爷爷的眼角流出一滴泪水。 家里人带着胡爷爷去省会城市的大三甲检查,被告知已经是重度慢阻肺合并肺心病,心脏功能不支持其他积极治疗。 但和发现不及时相比,更重要的,是在平缓期对疾病的管理能否到位。 对于老许来说,他害怕 COPD 带来的二氧化碳潴留,会遵医嘱在每个清晨练习有效的呼吸方式,也对气温变化尤为敏感,但提起吃药和长期治疗,他则没有那么积极了。 急性加重期积极治疗,平缓期放松警惕,这在医生的接诊经历里也很常见。吴海洪回忆道,科室曾接诊过一名哮喘患者,阻塞性肺功能障碍轻度,随访六年,把哮喘症状控制得还不错,没有出现急性加重的情况。但由于患者没把按时吸入糖皮质激素当成必须要做的事,多次出现自行调药的行为,六年后再次行肺功能检查,发现阻塞性肺功能障碍已经达到了中重度水平。 「平缓期的用药就像管理未燃的木炭,尽管没有火苗,但患者的肺像炭还在烧,持续稳定用药的目的是让其保持在不容易着火的状态。」吴海洪说,「这样生活质量才能得到有效、长久地提高。」 无法治愈只能等死?背后是家庭的痛 退休十几年,老许每年都要和老伴出去旅游,今年 10 月,他们还去了秦岭石门栈道。「我们都自己开车,不需要别人同意不同意,孩子们都是四十几岁的中年人了,有他们自己的生活。」老许觉得,自己的子女是「非常享福的」,无论在金钱上还是精力上,自己都没有给他们太大负担。 但近期老许明显感受到体力的下降,走一两百米都喘得不行。在老许加入的慢阻肺病友群里,有人劝老许别折腾了,也有人羡慕他能到处走走,还是幸事:「我家里人现在极重度,不戴吸氧机就喘,吃饭都有些困难。」 而另一边,则是陪护亲属的苦楚。 在父亲确诊癌症后,王姝一夜累白了头。癌症掏空了几十万积蓄,而因为慢阻肺急性加重频繁入院,更让王姝和兄弟姐妹们感到不堪重负,哪怕轮班换,也对工作和自己的家庭带来影响。「我想说的是,我不是独生子女尚且如此。对于独生子女来说,父母生病是一场战争,你得有心理准备。」 今年 10 月底,李琳的父亲住进了医院。7 天住院时间里,只有李琳一人陪护。 李琳父亲的出院证明 李琳的父亲 53 岁,但在诊断证明上,病症却列出了 12 项。医生告诉李琳,她父亲的肺功能状态相当于 80 岁的。 「到哪天算哪天吧,他连 ICU 都进不了。」李琳说,「没得可治,只能控制,顺其自然吧。」由于严重慢阻肺 IV 级合并心衰,医生选择了对症用药消炎,给予心衰特效药,并建议在家氧疗。 尽管说着「没得可治」了,李琳还是想尽办法寻求积极治疗,在病友群里和家属们交流。单纯吸氧已经无法满足李父的需求,她在多方比较后为父亲购置了一台呼吸机。 「买机器大几千,住院也花了三千,拿药报了几十。」李琳说,「居保可以报销最基本的部分,稍微减轻一下负担。」 在门诊,吴海洪常常用「下坡路上踩刹车」来向患者解释慢阻肺的治疗有限性。「正常人的肺功能会随着年龄的增长而衰退,慢阻肺患者的肺功能比正常人衰退得更快。就像车开在缓坡和陡坡的区别,规范治疗相当于给陡坡的车『踩刹车』,让它的降速和缓坡尽量一致。」 「但不能想着回到坡顶。」吴海洪说。现在的医疗手段可以让急性加重期的症状得到及时缓解,通过肺减容和肺移植术,也能为终末期患者提供希望。「但这只是中段的措施,在前端的早筛和后端的慢病管理环节,还需要给予患者更多关注。」 现在,王姝的父亲在家氧疗,每天保持 14 小时以上的吸氧时间,已经将近一年没有再去医院。「父亲恢复得很好,庆幸自己没放弃。」王姝说,「现在早晨醒来想想自己还是个有爹的人,还觉得挺幸福。」 参考文献: [1]慢性阻塞性肺疾病急性加重诊治专家组. 慢性阻塞性肺疾病急性加重诊治中国专家共识(2023年修订版) [J] . 国际呼吸杂志, 2023, 43(2) : 132-149. DOI: 10.3760/cma.j.cn131368-20221123-01066. [2]赵晋,陈静瑜,刘东,等.肺移植治疗终末期慢性阻塞性肺病的术式选择[J].中华器官移植杂志, 2018, 039(012):757-760.DOI:10.3760/cma.j.issn.0254-1785.2018.12.013. [3]巫建康,陈燕.慢性阻塞性肺疾病的新定义及临床诊疗建议——基于2022年《柳叶刀》文件解读[J].中国全科医学, 2023, 26(2):7.DOI:10.12114/j.issn.1007-9572.2022.0757. [4]中国县域慢性阻塞性肺疾病筛查专家共识编写专家组,中国医师协会呼吸医师分会基层工作委员会,杨汀,等.中国县域慢性阻塞性肺疾病筛查专家共识(2020年)[J].中华医学杂志, 2021, 101(14):6.DOI:10.3760/cma.j.cn112137-20201109-03037. [5]YinP, ZhangM, LiY,et al. Prevalence of COPD and its association with socioeconomic status in China:findings from China chronic disease risk factor surveillance 2007[J]. BMC Public Health,2011,11:586. DOI:10.1186/1471-2458-11-586. 丁香园
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